Musica e messaggi di speranza per celebrare la giornata mondiale dell’epilessia. Al Di Cristina di Palermo sono stati i i sanitari del reparto di Neuropsichiatria a voler dare un taglio festoso alla giornata “in viola”, questo il colore che identifica una delle patologie pediatriche più diffuse seppure non sufficientemente conosciuta. Musicisti e coristi, reclutati proprio tra i medici, gli psicologi e tutto lo staff dei sanitari del reparto hanno dato vita alla mattinata dal titolo “Canta che ti passa”, riuniti nel coro creato ad hoc dal nome particolarissimo, Polipunta-onda. Non potevano non essere protagonisti i pazienti seguiti dall’equipe diretta dal neuropsichiatra Giuseppe Santangelo.
A capitanare il coro e l’iniziativa la dottoressa Daniela Buffa, neuropsichiatra che al Di Cristina coordina l’ambulatorio dedicato alla patologia epilettica.
“Oggi abbiamo voluto dare un significato simbolico assai marcato, dice la dottoressa Buffa. L’epilessia è una patologia importante, che però, grazie alle nuove frontiera della medicina e della ricerca, si riesce a curare in modo che chi ne è affetto possa vivere una vita simile alle persone sane. Per la giornata celebrativa abbiamo scelto un taglio festoso, dando alla musica la centralità. Tra i coristi/ballerini anche dei pazienti epilettici, a dimostrazione che loro sono bambini e ragazzi con le stesse capacità dei loro coetanei sani.”
Dottoressa Buffa, quali sono i numeri del vostro ambulatorio?
“Visitiamo 5000 pazienti l’anno e il trend rimane stabile nel tempo. Considerate che l’80% dei pazienti del nostro reparto è costituito da epilettici. In Italia il 2% della popolazione soffre di crisi epilettiche, che non possono essere tutte inquadrate in una un’unica tipologia. É per tal ragione fondamentale una diagnosi precoce così da iniziare il trattamento adeguato a seconda della causa della malattia.”
Epilessia, chi colpisce maggiormente?
“Non possiamo stabilirlo con esattezza. In ospedale afferiscono neonati, bambini in età evolutiva e ragazzi. Non c’è un’età d’elezione, generalmente l’epilettico adulto, però, è tale per una causa scatenante: un trauma cranico, una patologia neurologica sottostante.”
Si vive ancora uno stigma legato all’epilessia?
“Purtroppo sì. Ci capita di visitare bambini che hanno una malattia esordita da tempo. Succede che prima di venire in ospedale passino altrove, perché pensano si tratti di una forma di ‘possessione’. Le crisi possono essere spaventose e ricordare film noti, ma è ovvio che si tratta sempre di patologia medica e non di altro. La raccomandazione è che al primo sospetto occorre sempre andare in ospedale.”
Crisi epilettiche, cosa fare?
“Attendere che passi. Non si muore per una crisi e quindi si deve evitare mossa qualsiasi fai da te. Il paziente va sistemato in posizione prona laterale, così da evitare che soffochi con eventuali eccessi di saliva o di vomito. Non si devono mai mettere le mani in bocca durante la crisi. Una volta che questa è passata, si va in ospedale. Se invece è una seconda crisi e si è già istruiti alla somministrazione del farmaco calmante, lo si somministra a seconda che si disponga di quello utilizzabile per via anale o dell’altro, che va dato per via orale, con spruzzo direttamente all’interno della guancia.”
Rassicuranti anche le parole del direttore del reparto, dottore Giuseppe Santangelo
“Le nuove frontiere farmacologiche ci stanno aiutando parecchio nel trattamento del paziente epilettico, dice il dottore Santangelo. Un tempo i farmaci avevano molti più effetti collaterali. Oggi invece sono poco o nulla impattanti nel quotidiano del paziente. Inoltre, mentre prima la terapia prevedeva più dosi durante l’arco della giornata, adesso disponiamo di farmaci a somministrazione unica, cosicché il bambino o il ragazzo possano fruirne nella maniera meno stressante possibile e soprattutto senza il rischio di dimenticare una dose.”
Epilessia, sintomi univoci, ma cause diverse?
“Sì, non vi è una causa univoca alla base delle crisi epilettiche, che possono essere sindromiche, secondarie ad altre patologie, idiopatiche, ossia senza causa e isolate. Per questo è fondamentale capirne la causa così da prescrivere l’adeguata terapia. Negli ultimi anni notiamo l’avanzare di una forma epilettica nuova, quella dovuta alle encefaliti autoimmuni. Stiamo studiando questa nuova forma così da dare risposte e adeguati feedback terapici ai pazienti che ne sono affetti.”
Ci sono controindicazione nelle abitudini quotidiane del paziente epilettico?
“Il paziente può fare tutto quello che fa un suo pari. Se la diagnosi è fatta e la terapia è adeguata, non vi sono limiti importanti. La sola accortezza è che il paziente epilettico eviti di nuotare da solo o di fare in solitaria escursioni in posti isolati, questo perché semmai dovesse verificarsi una crisi, potrebbe andare incontro a rischi. I soli sport controindicati sono la box, l’immersione sub e il paracadutismo, discipline peraltro tutto sommato di nicchia.”
Per saperne di più sull’epilessia vi rimandiamo a questo approfondimento https://www.atuttamamma.net/il-di-cristina-di-palermo-si-tinge-di-viola-per-la-giornata-della-lotta-allepilessia/
