Maria Isabella a giugno compirà cinque anni. È una bella bimba, con gli occhi grandi, vividi, gioiosi. Quando la incontri, la prima cosa che noti è il suo sorriso: aperto, largo e acceso nel guizzo della gioia. È una bimba che ha la dote di emanare gioia al primo sguardo. Mamma Rosalba e papà Saverio sono due ingegneri aerospaziali, lavorano per una prestigiosa azienda e si innamorano giovanissimi. Una bella storia, che somiglia agli amori d’altri tempi. Loro sono romani (con orgogliose origini del sud), dopo il matrimonio si trasferiscono in Lombardia dove piantano le radici della loro piccola famiglia. La bella notizia non si lascia attendere: arriverà un bebè, sarà una femminuccia. Saverio e Rosalba sono esattamente felici e toccano il cielo con un dito quando stringono tra le braccia la loro piccolina. È paffutella, sprizza di salute. Rosalba ha però avuto un parto lunghissimo, estenuante, non è stato facile per la piccina farsi largo verso la vita “di fuori”. Succede, le dicono i sanitari. Rosalba cerca di non pensarci più e si gode la sua bellissima bambina. Sembra tutto perfetto, come perfetto dovrebbe essere sempre l’amore verso il proprio piccolo. Passano i mesi, però, ed inizia a stagliarsi qualche ombra su questa bella famiglia. Rosalba, cuore di mamma, ha qualche presentimento, avverte che, nello sviluppo della sua piccola, qualcosa non va per come dovrebbe. Cerca di cacciare via i cattivi pensieri, ma questi tornano insolenti. Da lì inizia la storia che vi raccontiamo e che parte dagli slogan della fondazione Ariel, che si occupa di bimbi con paralisi cerebrale e che oggi hanno proprio il volto di Maria Isabella Orlando.
Rosalba, Voi e la fondazione Ariel
Abbiamo deciso di intraprendere questo percorso con Ariel, mettendoci in gioco come protagonisti del video per la campagna sms, perché crediamo tanto nella fondazione Ariel per tutto l’aiuto ed il supporto, che ci ha dato negli ultimi due anni. Abbiamo deciso che fosse giunto anche il momento di dare un nome ad una condizione con la quale ci troviamo a convivere quotidianamente. Per quanto riguarda la nostra Maria Isabella si parla di una encefalopatia.
Cos’è la paralisi cerebrale infantile?
La paralisi cerebrale infantile include tantissime patologie, che possono avere cause differenti, da quelle genetiche a quelle infettive. Si può arrivare ad una tale diagnosi a causa di un parto difficile o ad una caduta. La diagnosi può essere immediata, se si nota una correlazione lineare tra una causa e l’effetto, ma nel nostro caso non é stato così.
Quale è stato il vostro percorso?
Il nostro percorso non è stato lineare. Maria Isabella sembrava non aver alcun problema. È nata da un parto molto difficile, ma ha avuto inizialmente uno sviluppo normale. I primi campanelli di allarme li abbiamo avuti quando Maria Isabella aveva un anno. Ci aspettavamo che raggiungesse autonomamente alcune fasi della crescita ed invece non è stato così. Riusciva a stare in piedi ma non riusciva ad alzarsi, così come stava seduta ma non riusciva autonomamente a star seduta. Io avevo tantissime preoccupazioni e, a dire il vero, mi sentivo sola. Mi sentivo ripetere di essere una mamma troppo ansiosa e che probabilmente la bambina doveva essere più stimolata e che se non parlava era perché io la anticipavo nel comprenderne i bisogni. Ovviamente all’inizio ho messo in discussione me stessa ed il mio modo di relazionarmi con lei, di giocare e facevo sempre più attenzione a darle i giusti stimoli con la speranza di riuscire a vedere dei passi avanti.
Purtroppo non ci sono stati tanti cambiamenti e abbiamo deciso quindi di recarci al reparto di Neuropsichiatria di Busto Arsizio, dove ci hanno prescritto di fare due mesi di fisioterapia e quindi un controllo. All’epoca io ero al quinto mese di gravidanza, avevo in grembo la nostra secondogenita. Le mie preoccupazioni riguardavano ora due bambine: Maria Isabella e Beatrice Maria.
Facemmo la terapia e poi ci trasferimmo a Roma, dove, grazie ad una bravissima pediatra, abbiamo iniziato una serie di day hospital e di screening all’ospedale Bambino Gesù.
Da allora si sono susseguiti ricoveri, visite, day hospital terapie e Maria Isabella ha avuto momenti in cui aveva dei miglioramenti e altri in cui si verificavano dei peggioramenti. Ora la situazione sembra essersi stabilizzata ma per Maria Isabella non è ancora arrivata la diagnosi definitiva o l’esatta causa del suo stato.
I progressi di Maria Isabella
Maria Isabella non riesce a camminare autonomamente, si sposta a casa e a scuola con il deambulatorie ( il cosiddetto pony), ha le mani che si chiudono a pugno nel tentativo di afferrare gli oggetti, non controlla ancora bene il capo ed il tronco, ma continua con il suo disarmante sorriso a fare logopedia fisioterapia e fisioterapia in acqua . Abbiamo intrapreso un percorso con un osteopata e con un’esperta di psicomotricità. D’estate Maria Isabella va a cavallo con gli zii Roberta e Fabio e stare a cavallo con loro la riempie di gioia e l’aiuta a mantenere la postura.
A casa facciamo mille attività insieme: le torte, il didò fatto in casa, il giardinaggio. Il tutto sempre insieme alla sorellina e sempre con il desiderio che lei riesca a prendere meglio gli oggetti e sia sempre più autonoma.
Ci vuole amore, coraggio e volontà
Maria Isabella é la nostra gioia e la nostra forza. Ha una caparbietá, un’intelligenza e un ottimismo e una serenità davvero singolari. Tutte queste qualità le esprime con il suo sguardo diretto, penetrante allegro e sincero. La forza per andare avanti e lottare l’abbiamo sempre trovata nel suo sorriso e nella sua totale fiducia in noi genitori.
All’inizio però per me è stato veramente difficile uscire dall’ombra dei pensieri tristi e dell’incertezza per il suo futuro e mi sono affidata totalmente a Dio. È nella fede che ho trovato conforto e aiuto e nella fiducia totale che ho in Lui, che sicuramente ha dei piani meravigliosi per la nostra famiglia, che ho trovato la forza e la sicurezza per iniziare questo percorso di vita insieme a Maria Isabella.
L’altra grandissima luce l’abbiamo trovata con la nascita di Beatrice. Beatrice é nata il 28 gennaio a soli 20 giorni dal primo Day hospital di Maria Isabella e ha portato nuova gioia e nuova vita: è veramente un dono di Dio per noi. Ha un entusiasmo contagioso, ma si fa scudo con la sorellina maggiore per affrontare le situazioni nuove. Ama cantare, ballare e chiacchierare e è sempre accanto a Maria Isabella. Il suo arrivo è stato per tutti noi una benedizione.
Il vostro incontro con fondazione Ariel?
Come genitori, ci siamo trovati in un grande disorientamento e difficoltà – soprattutto all’inizio – nell’affrontare questa situazione inaspettata, nel recuperare le informazioni corrette e nell’individuare gli specialisti a cui fare riferimento nei vari ambiti – da quello medico, scolastico, legale fino ad arrivare anche agli aspetti più pratici come l’ambito fiscale o, ancora, il grande tema del dopo di noi.
Fondazione Ariel è una manna dal cielo: avere dei punti di riferimento, che ti guidano è fondamentale per noi, per orientarsi di fronte a tutto questo. Ci sono tanti approcci differenti fra diversi professionisti, che hanno teorie e visioni opposte fra cui non è facile orientarsi.
L’orientamento è prezioso soprattutto sul territorio per creare una rete che sostenga la famiglia e il bambino, poi ragazzo, nella propria città e nel tempo. È importante per il futuro avere una rete, che sostenga le famiglie e le supporti anche rispetto ai diritti e le agevolazioni che ci sono per legge e di cui possono godere, mettendo in chiaro anche tutte le possibilità e opportunità di cui avvalersi. Perché le famiglie non hanno alcune forma di orientamento ufficiale. Comune, Servizi sociali, Scuole… la famiglia inizia a girare tra uffici per parlare con tutti e orientarsi. Molto dipende dalla disponibilità delle persone che si incontrano e dal luogo in cui si vive. Anche le possibilità della famiglia e l’aspetto sociale influenzano il futuro dei bambini e il possibile supporto di cui possono godere. È importante che ci siano nonni, familiari, parenti. Quando non c’è una rete familiare che ti supporta, diventano ancora più importanti i servizi e la rete del territorio per avere un sostegno. La vita va avanti e deve andare avanti al meglio. Perché sia così dobbiamo impegnarci tutti: noi a casa, i terapisti, i medici e gli insegnanti. È un vero gioco di squadra ed è importante creare un team che lavori con lei e includa tutte le persone che vogliono il meglio per lei. È importante cercare e costruire relazioni positive perché il presente e il futuro di Maria Isabella, così come il nostro, sia positivo e gioioso.
Per questo è importantissimo il nuovo progetto “Intorno a me” che sta presentando Ariel e a cui è dedicata la campagna SMS e la raccolta fondi . Infatti verrà creato un centro in cui saranno presenti costantemente dei professionisti quali psicologi, infermieri, legali che supporteranno a tutto tondo le famiglie, prendendo in considerazione e valutando tutte le necessità specifiche del bambino nel tempo. Un supporto prezioso.
Abbiamo accettato l’invito a partecipare alla campagna SMS di Fondazione Ariel, come famiglia, anche perché riconosciamo il valore della sensibilizzazione e dell’informazione sul tema della disabilità e perché crediamo nella Fondazione Ariel, che negli ultimi due anni ha organizzato seminari e corsi di approfondimento e aggiornamento
Inoltre riteniamo che sensibilizzare la società, informare più persone possibili sia indispensabile affinchè i bambini con disabilità e un domani gli adulti con disabilità vengano considerati come persone. Noi siamo venuti a conoscenza di tanti casi e tante situazioni come la nostra solo quando è nata Maria Isabella. In alternativa non li avremmo conosciuti. Se i cittadini fossero più sensibilizzati, ci sarebbe anche maggiore attenzione e probabilmente maggiore consapevolezza e conoscenza, maggiore comprensione e senso civico rispetto a chiunque stia affrontando la disabilità. È importante sensibilizzare di più su certi temi. Farlo aiuterebbe a parlarne di più e renderci tutti più pronti e consapevoli rispetto a come comportarsi con chi ha un disabilità, alle famiglie, che vivono questa situazione e a tutti i servizi e le possibilità di cui possono godere.
Cosa sognate per il vostro futuro?
Abbiamo molto timore nel parlare dei nostri sogni perché c’è sempre la paura che possano non realizzarsi. Spesso di notte sogno che Maria Isabella mi chiami e mi parli e ogni volta mi sveglio piangendo. Sentire la sua voce è uno dei miei più grandi desideri. Ma probabilmente il mio sogno più grande è che lei e Beatrice possano essere felici, che possano sviluppare al meglio le loro capacità e come diceva Giovanni Paolo II “possano fare della loro vita un capolavoro”. Mi auguro e prego affinché io e Saverio riusciamo ad essere dei bravi genitori seguendole ed impegnando ogni nostra energia per questo.
Cosa dite alle famiglie che vivono situazioni simili?
Di non disperare mai. I nostri figli sono un dono e riescono ad arricchiere le nostre vite come nulla al mondo. Fatevi conoscere, fate conoscere i vostri figli arricchiranno e daranno un senso alla vita delle persone che avranno l’onore di incontrarli nel loro percorso. I nostri figli ci riempioni la testa eil cuore di pensieri e preoccupazioni ma ci donano amore incondizionato.
Grazie Rosalba e ad maiora!
La redazione di A tutta Mamma ringrazia la famiglia Orlando: Saverio, Rosalba, Maria Isabella e Beatrice Maria. Augura loro ogni bene e lo fa con quanto più cuore possibile. Ci associamo al motto della fondazione Ariel: nessuno è disabile alla felicità.
Di seguito tutte le info per le donazioni.
FONDAZIONE ARIEL
SEDE LEGALE
Via Manzoni, 56 –
20089 Rozzano (MI)
SEDE OPERATIVA
via Sardegna, 7 – 20090
Fizzonasco di Pieve Emanuele (MI)
TEL. 02.8224.2315
FAX 02.8224.2395
MAIL fondazione.ariel@humanitas.it
5×1000
Nella dichiarazione dei redditi inserisci nella casella “Sostegno al Volontariato…”
la tua firma e il codice fiscale di Fondazione Ariel: 03999760964.
Per fare una donazione si può mandare un sms al 45590.
