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La piccola Adele e la sua malattia cronica, che non le toglie il sorriso

Oggi vi raccontiamo la storia della piccola Adele Forte, sette anni appena e una diagnosi medica di quelle che pesano. Prima di Adele però c’è la grande storia d’amore tra papà Salvatore e mamma Anna. Amore da cui nasce una famiglia solida, con al centro Adele e la sua sorella maggiore, Chiara. Salvatore è un ingegnere logistico e Anna un’infermiera. Sono entrambi nati e cresciuti in provincia di Agrigento fino alla laurea. Vivono parallelamente in Lombardia, eppure i loro destini non sono ancora del tutto incrociati.
Si sono conosciuti in Sicilia nel 2014 alle nozze di una coppia di amici, lui era il testimone dello sposo e lei la testimone della sposa, come le più belle delle love story. Sempre grazie a questi amici si sono incontrati al nord 4 anni dopo e da lì ha avuto inizio la loro storia d’amore coronata con le nozze nel maggio 2010.
Nel Marzo 2011 nasce Chiara, la loro primogenita, e 17 mesi dopo, ad Agosto del 2012, Adele. Tanta, tantissima felicità, una solidità familiare, che si respira incrociando la famiglia Forte anche solo per pochi minuti. La vita li mette alla prova. Adele ha dei sintomi che preoccupano mamma e papà e quindi i medici. Alla storia d’amore della famiglia Forte, si unisce una forte storia di coraggio, che Salvatore e Anna hanno scelto di condividere con noi.

Come avete scoperto che vostra figlia aveva una patologia cronica e complessa?

La gravidanza di Adele, a differenza di quella di Chiara, è stata una gravidanza a rischio. Adele è nata comunque a termine con un peso e una statura al limite inferiore della normalità. I primi due anni di vita trascorrono serenamente. A dicembre del 2014, dopo la varicella, si arresta la sua crescita e dopo 8 mesi, a valle delle indagini per tale arresto, arriva la diagnosi di celiachia. La sua crescita riparte dopo qualche mese dall’inizio della dieta senza glutine e prosegue brillantemente per qualche mese fino ad un nuovo preoccupante arresto. In concomitanza di tale evento, erano comparsi degli episodi di artralgia su cui gli specialisti volevano far chiarezza. Durante gli svariati esami fatti emerge un valore di emoglobina glicosilata al limite, che insospettisce dapprima la mamma e poi anche i medici. Viene programmato un day hospital, che porterà alla diagnosi di DT1 ( diabete mellito tipo 1). Il DT1 è una patologia autoimmune cronica che comporta la distruzione, da parte dello stesso organismo, da qui la definizione di patologia autoimmune, delle cellule che risiedono nel pancreas e che sono responsabili della produzione dell’insulina.

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Qual è stata la vostra reazione?

Le reazioni mia e di Anna sono state molto diverse. Anna molto più consapevole, anche per via della sua formazione professionale (per due anni infermiera in un reparto di diabetologia), io, decisamente impreparato, ho elaborato in un secondo momento.
I nostri tempi differenti di elaborazione e dell’accettazione della malattia sono stati però la nostra forza. La diversità delle reazioni ci ha permesso di supportarci e di stringerci in un abbraccio, che ci ha resi consapevoli ma forti come coppia e come famiglia.

Qual è l’iter medico che avete seguito e che state seguendo?

Adele, dopo il day hospital, ha affrontato un’ospedalizzazione di tre settimane per accertare la diagnosi con esami specifici e per impostare la terapia insulinica multiniettiva sostitutiva. In sostituzione dell’ormone, che non viene più prodotto dall’organismo, si somministra ad ogni pasto una dose di insulina che viene, di volta in volta, calcolata sulla base dei carboidrati che verranno assunti nel pasto, sulla base del fabbisogno dell’individuo in quel preciso momento e sulla base del valore di glicemia capillare misurato prima del pasto.
A sei mesi dalla diagnosi, al compimento dei suoi 4 anni, Adele ha cominciato ad utilizzare il primo sensore di monitoraggio continuo della glicemia interstiziale, che le ha consentito di ridurre le misure capillari della glicemia durante la giornata.
A quasi 6 anni è passata dalla terapia multiniettiva all’utilizzo del microinfusore, una pompa insulinica a somministrazione  continua, che dialoga con il sensore di monitoraggio e che rende la somministrazione di insulina molto più simile a ciò che avviene in natura.

Adele come ha vissuto questa nuova fase della sua vita?

È partecipativa nelle terapie nello stile di vita? Come coniuga le esigenze mediche con gli ambienti aggregatori?
Adele è stata da subito, e continua ad essere, una bambina splendida. A tre anni, subito dopo la diagnosi, ha sorpreso Il personale del reparto di pediatria con una frase del suo cartone preferito – Daniel Tiger – “anche se un po’ difficile, poco alla volta tu devi far.”
Frase che ripeteva a se stessa e a noi genitori, ricordando di non affrontare il grosso problema della gestione di una patologia complessa nella sua interezza ma affrontandone un aspetto alla volta. È sempre stata collaborativa e propositiva. Il suo ottimismo contagioso è stato premiato dall’aver incontrato insegnanti, a scuola, ed educatrici, in oratorio, sempre pronte a collaborare con lei e con noi genitori per non precluderle nessuna delle esperienze che i suoi coetanei senza questa patologia vivono giornalmente.

Proprio la conoscenza del diabete tipo 1 e la conseguente consapevolezza, che matura costituisce la vera svolta nel vissuto del bambino diabetico. Adulti consapevoli e sereni nell’approccio della patologia, a scuola, nelle pratiche sportive, in oratorio, segnano la vita del bambino e il suo approccio equilibrato alla malattia da adulto.

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Come sono le vostre giornate oggi?

Anna ha ridotto i suoi impegni di lavoro, passando ad un contratto part-time, per poter gestire meglio le giornate di Adele.
Le decisioni sulle dosi di insulina non sono semplici e ripetitive. Vengono influenzate dalla tipologia di alimenti, dalla loro combinazione, dai metodi di cottura, dall’eventuale presenza di patologie intercorrenti (anche solo un’influenza, un raffreddore, un mal di gola e tutti sanno quanto siano frequenti alla sua età).
A parte questa peculiarità le nostre giornate cercano di essere il più simili possibile a quelle di una famiglia “normale” con due bambine di 8 e 6 anni e mezzo sempre di corsa tra un impegno e l’altro.

Parliamo dell’importanza della ricerca?

La ricerca e l’innovazione hanno consentito ai malati di DT1 una qualità di vita decisamente migliore rispetto al passato.
I rischi di complicanze da cattivo compenso (con frequenti ipoglicemie o iperglicemie), grazie all’utilizzo di sensori e microinfusori di ultima generazione, si sono decisamente ridotte.

Il vostro sogno nel cassetto?

Ci auguriamo che presto si possa arrivare al tanto sperato pancreas artificiale.
In attesa che la ricerca continui, ci auguriamo ed auguriamo ad Adele di mantenere il suo carattere ottimista e propositivo e di crescere con la giusta consapevolezza delle necessità legate alla sua patologia ma anche con la consapevolezza di essere nata in un periodo storico fortunato grazie ai molteplici progressi fatti in campo medico.
Grazie Salvatore e Anna e ad maiora a voi e alla vostra famiglia!

 

Salvatore e Anna hanno condiviso con noi questa illustrazione della loro amica Elisa Urso, curatrice del blog www.potevandarepeggio.com, miglior blog a tema diabete del 2019, pagina che vi suggeriamo di visitare.

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