Dovrebbe essere ogni giorno la “giornata di…”, perché si ha necessità nel quotidiano di conoscere storie, di tendere una mano, di comprendere l’appello quotidiano e difficile a cui molti genitori devono rispondere presente.
É la settimana della consapevolezza dell’autismo e vogliamo raccontarvi la storia di Riccardo, Eugenia e Roberto Fragale. Una famiglia solidissima, chiamata a una prova molto dura: l’autismo. Una diagnosi che arriva nei primissimi anni di vita di Riccardo, che a breve diventerà maggiorenne.
La comprensione difficilissima che inizierà un cammino di vita in salita, la forza presa in braccio dall’amore familiare, dal rapporto di coppia basato sul rispetto, sulla condivisione, sulla capacità di accomunare gli intenti. Riccardo cresce in un paesino della provincia di Agrigento, Casteltermini. É un bel bimbo biondo e riccioluto. Mamma Eugenia e papà Roberto, avute le risposte ai tanti perché, capiscono che il solo errore da non fare è la chiusura.
“L’autismo ancora non è compreso a pieno, racconta Eugenia. Del resto è una condizione complessa, difficile da accettare in primis per le famiglie che ne sono protagoniste. Ti senti spaesato. Ti chiedi perché sia capitato proprio a te? Poi comprendi che il piangersi addosso non serve a nulla e che ci si deve dare una mossa. Noi abbiamo avuto un braccio forte nell’Oasi Maria Santissima di Troina, che è un istituto di ricovero e cura per chi soffre di condizioni di ritardo mentale di varia natura. Lì abbiamo trovato il nostro posto nel mondo. Un luogo dove Riccardo ha potuto migliorare e potenziare le sue capacità, apprendere, confrontarsi e farlo con personale esperto. Noi abbiamo ricevuto comprensione, sostegno, mani sulla spalla dallo staff dell’Oasi e genitori con i quali condividere il cammino. Perché, allorquando si ha la diagnosi di autismo, si deve comprendere subito che i nostri figli necessitano di aiuto, non di chiusura, men che meno di un approccio negazionista. L’autismo è un problema serio e va affrontato, anzitutto con coraggio.”
Da quando c’è il Covid però per voi la prova è dura. Riccardo non frequenta la comunità da più di un anno?
L’arrivo improvviso della pandemia, quindi il lockdown. ha scompaginato i fragili equilibri, costruiti a piccoli passi. Nell’Oasi vi è stato a inizio pandemia un focolaio, gestito in maniera esemplare dallo staff. La delicata situazione però ha fatto sì che i ragazzi tornassero a casa, e che in molti, compreso il nostro Riccardo, vi rimanessero per lungo tempo. Abbiamo trascorso gli ultimi tredici mesi in maniera sicuramente complessa. Da un lato l’idea della famiglia riunita in tempo di pandemia è stata forza e sicurezza. Dall’altro, per un ragazzo autistico, abituato ai ritmi della comunità, alle giornate scandite da impegni definiti a priori, essere catapultato in un altro contesto, anche se si tratta di quello carico d’amore della famiglia, costituisce comunque una fonte di stress. A casa i ragazzi sono accuditi e protetti, circondati dall’amore dei genitori, però non abbiamo sicuramente gli strumenti e le competenze della comunità. É stato un anno difficile, di pazienza messa a dura prova, di stanchezza, di impegno, ma anche un anno pieno d’amore, in cui io, Roberto e Riccardo abbiamo rinnovato quella tacita promessa familiare dell’esserci sempre l’uno per l’altro. A breve il nostro Riccardo tornerà a Troina ed è felice di questo. Riprenderà la sua routine e gli farà tanto bene.
COme sono scandite le vostre giornate?
Tante attività pratiche, che per i ragazzi autistici sono fondamentali: cucina, coinvolgimento nella routine domestica e tanti laboratori d’arte. Roberto, mio marito, è laureato all’Accademia d’arte, quindi pennelli, colori sono il suo pane quotidiano. Insieme a Riccardo hanno realizzato tante cose bellissime. Non nego che nel corso della giornata ci sono anche i momenti di cedimento. Sarebbe ipocrita dire che la vita di un genitore di un figlio autistico è fatta solo di consapevolezza e accettazione. Non è così. A volte mi fermo a pensare al futuro di mio figlio: non si sposerà, non avrà dei figli, non potrà laurearsi, io non avrò mai la gioia di essere nonna. In questi anni non abbiamo vissuto tantissime delle gioie delle normalità, delle conquiste comuni dei bimbi e dei ragazzi. Mi chiedo cosa accadrà dopo di noi e a tal proposito mi appello a chi di competenza: é importante che questi nostri ragazzi non rimangano soli. Non nego che talvolta mi abbatto e mi addoloro. Quale madre non lo farebbe? Poi però prendo in mano il coraggio e si ricomincia, sempre uniti, tutti insieme, il nostro trio inossidabile.
Quale il messaggio che vuoi mandare a chi legge?
La settimana della consapevolezza dell’autismo deve farci comprendere un assunto fondamentale: non basta la solidarietà, ci vuole il tempo. I ragazzi autistici necessitano di altri ragazzi che regalino loro un po’ della loro normalità. In tempi di pandemia non è facile, ma dobbiamo tenere presente che questo è un momento storico di passaggio. Nella vita di sempre, non bastano le donazioni, le campagne con gli slogan belli, occorre avere la buona volontà di dedicare del tempo ai nostri ragazzi. Non è facile, perché un ragazzo autistico non risponderà agli stimoli di un coetaneo come farebbe un ragazzo “normale”, eppure quel momento di condivisione sarà prezioso per il ragazzo autistico, sarà una svolta, il senso di una giornata, un momento di felicità e di apprendimento. Doniamo tempo e faremo un regalo prezioso ai ragazzi autistici e anche a chi sta loro a fianco.”
Grazie Eugenia e ad maiora!
