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Marilena mamma, moglie, insegnante e la sclerosi multipla

La testimonianza di una giovane donna che ha scoperto di soffrire di sm nel fiore degli anni e che da allora lotta senza sosta per una vita normale

Marilena Calderone è mamma, moglie, insegnante ed ha la sclerosi multipla. Vive a Casteltermini, tra i colli agrigentini e nel suo paesino è conosciuta e tanto stimata. Marilena è una bella donna, con i lineamenti raffinati, il sorriso delle persone perbene, i modi prudenti e gentili. È un’insegnante preparata e tanto ben voluta dai suoi piccoli allievi. Sin da ragazzina condivide il cammino con un suo grande sostenitore, il marito Giacomo, architetto, runner, genitore orgoglioso, insieme a Marilena di Alice e Giorgia, due gemelle dodicenni, occhi scuri e intelligenti,  tanti interessi e un grande amore per la danza. Abbiamo usato molto aggettivi per parlare di Marilena e del suo mondo. Parole sincere e lontane dalla piaggeria, dettate da una stima, che nasce immediata conoscendo la storia di questa donna. Marilena insieme alla sua famiglia ha sempre portato avanti una campagna di sensibilizzazione sul tema della sclerosi multipla.

Come inizia la tua avventura con la sclerosi multipla?

La mia avventura con la SM inizia in modo brusco nel lontano marzo 2003 mentre prestavo servizio nella scuola primaria a Pelago in provincia di Firenze. Infatti, già da due anni mi ero trasferita in Toscana per inseguire il mio sogno di diventare maestra quando improvvisamente il 27 marzo del 2003 mi svegliai con una strana sensazione di malessere.

Quel giorno andai ugualmente a lavoro ma a metà mattina i disturbi si accentuarono con sensazione di confusione, perdita del controllo del movimento degli arti del lato sinistro e altri sintomi.
Le colleghe, allarmate, subito chiamarono l’autoambulanza e fui trasportata all’Ospedale Careggi di Firenze mentre venivano allertati i miei genitori e l’allora mio fidanzato, oggi marito, Giacomo che dalla Sicilia si precipitarono in Toscana per raggiungermi.

Da lì mi ritrovai mezza paralizzata in un letto di ospedale e iniziarono una serie di accertamenti ed esami che fecero subito sospettare di un problema al sistema nervoso centrale, anche se i medici non furono subito chiari sul problema che si prospettava all’orizzonte.

Appena stabilizzata tornai in Sicilia e mi affidai al dottore Michele Maria Vecchio dell’ospedale di Caltanissetta che fu sincero e diretto nominando per la prima volta la Sclerosi Multipla come probabile patologia.

Con le cure adeguate mi ripresi in pochi mesi anche se poi si susseguirono delle ricadute finché la situazione non si stabilizzò.

Come sei arrivata alla diagnosi?

Per arrivare ad una diagnosi certa gli esami a cui sottoporsi sono essenzialmente la Risonanza Magnetica con mezzo di contrasto, il prelievo del liquor (liquido cerebrospinale) e la visita obiettiva a cui poi possono seguire ulteriori accertamenti per comprendere quali sono i danni arrecati al fisico dalla malattia.

La difficoltà maggiore è che le cause sono ancora in parte sconosciute, sembra che la malattia origina da una combinazione di fattori ambientali e fattori genetici.

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Fortunatamente in questi ultimi anni la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni.

Come cambia la vita con la Sm?

Beh! Non c’è dubbio che la vita cambia, qui la cosa è molto soggettiva.

Prima di tutto dipende dalla gravità dell’invalidità che porta la SM, io sono tra quelle fortunate, e dall’approccio mentale che si ha nei confronti della patologia e della vita in più in generale. Personalmente i sintomi che io accuso, il più problematico è il senso di fatica che giunge già a metà della giornata, mi hanno permesso finora di condurre una vita quasi del tutto “normale” continuando a svolgere i doveri di genitore e moglie e il mio lavoro che è anche la mia passione.

Non tutte le persone colpite dalla malattia sono fortunate come me e spesso si cade in una profonda depressione.

Il consiglio che mi sento di dare è di avere molta fiducia nella ricerca che sta facendo passi da gigante nel cercare cure sempre migliori, di affidarsi ai medici specializzati e farsi aiutare dalle persone care ad affrontare la quotidianità senza sentire un senso di inferiorità o di vergogna.

Sm e maternità, per te un sogno realizzato

 Sì, ho due meravigliose bambine, due gemelle. Credo che Dio abbia fatto un miracolo.

Durante i controlli iniziali e quando si iniziò a parlare di SM mi prospettarono la difficoltà verso cui potevo andare incontro ad avere figli non per la patologia in sé e per sé ma per la cura a base di interferone a cui dovevo sottopormi.

Quando fui colpita dalla malattia ero ancora fidanzata e con il mio ragazzo stavamo iniziando a pianificare il nostro futuro. Si parlava di matrimonio, di metter su casa e di quanti figli avremmo voluto avere.

La prospettiva di non poter diventare mamma o di non poter essere una mamma efficiente fu una delle cose più difficili da affrontare, credo anche per chi mi stava accanto già da quasi un decennio.

Qui mi sento di ringraziare, oltre il nostro buon Dio, Giacomo che non ha mai avuto un attimo di titubanza nell’affrontare il futuro con una persona affetta da SM e di tutte le problematiche che ne possono conseguire e il dottore Vecchio che tanto ci incoraggiò a provare ad avere figli.

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Dopo essermi sposata nel 2005, sotto la guida del dottore, sospesi la cura per circa un anno in modo da non rischiare di danneggiare un’eventuale creatura da mettere al mondo.

La grande fortuna è stata non solo di rimanere quasi subito in gravidanza ma soprattutto quella di partorire due splendide gemelle.

Una delle cose più strane è che la gravidanza non modifica l’andamento a lungo termine della malattia. Durante la gravidanza le donne hanno abitualmente meno ricadute.

Personalmente una ricaduta, cioè il ripresentarsi dei sintomi, l’ho avuta subito dopo aver partorito.

Quello che bisogna sapere è che avere la sclerosi multipla non comporta di per sé avere una gravidanza a rischio ma bisogna valutare gli effetti nocivi che possono avere le terapie sul neonato e l’impegnativo periodo post parto.

Poi la sclerosi multipla di per sé non causa rischi al bambino: la donna con SM non è soggetta a un maggior rischio di aborto spontaneo o di decesso del feto, né provoca un aumento della mortalità neonatale o complicanze fetali. Il rischio che un bambino con un genitore con SM possa sviluppare la malattia nel corso della vita è leggermente maggiore rispetto a chi non ha nessun genitore con la malattia, ma si tratta di un rischio che non supera il 5%.

Come si convive con la Sm?

 Con questa patologia si convive dosando le forze in modo adeguato senza mai spingersi oltre le proprie riserve energetiche, cercando di evitare forti stress fisici ed emotivi – per quanto possibile – e con la speranza che al più presto venga trovata una cura definitiva. Le terapie ad oggi disponibili, infatti, servono a bloccare o rallentare la SM ma non a riparare i danni subiti dal sistema nervoso centrale.

Le terapie che attualmente sono somministrate ai pazienti sono molteplici e la cura è molto soggettiva. Io per tredici anni ho utilizzato l’interferone beta sotto forma di punture sottocutanee a giorni alterni, una terapia molto pesante che comportava delle controindicazioni con febbre notturna, brividi, sensazione di spossatezza e dolore nei siti dove veniva iniettato il farmaco.

Da tre anni sono passata ad un farmaco per via orale che ha meno controindicazioni pur conservando la stessa efficacia.

Da pochi mesi sono entrati in commercio nuovi farmaci che prevedono poche somministrazioni durante l’anno.

Bisogna poi sottoporsi periodicamente a visite di controllo ed esami clinici per monitorare l’andamento della malattia.

Da sottolineare è che l’Italia è all’avanguardia nella ricerca e nella cura della Sclerosi Multipla con un centro d’eccellenza a Milano, il San Raffaele, e numerosi altri centri distribuiti territorialmente in tutte le regioni. Personalmente sono in cura da sempre al reparto di Neurologia dell’Ospedale Sant’Elia di Caltanissetta dove il già nominato dott. Vecchio è il primario ed è coadiuvato da bravissimi dottori e infermieri e bravissime dottoresse e infermiere. Il reparto di Neurologia dell’ospedale Sant’Elia di Caltanissetta è primo in Sicilia e quinto in Italia nel Programma Nazionale Esiti (Pne) stilato dall’Agenas per conto del Ministero della Salute.

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Il Pne fornisce a livello nazionale valutazioni comparative di efficacia, sicurezza, efficienza e qualità delle cure prodotte nell’ambito del servizio sanitario e per il reparto di Neurologia, centro Hub per lo Stroke e per la Sclerosi Multipla, è arrivato questo importante riconoscimento.

Un’altra cosa fondamentale è che le terapie e tutti gli accertamenti sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Sogni per il futuro

I miei sogni per il futuro sono quelli di molte altre donne. Crescere le mie figlie accanto a mio marito e un giorno diventare nonna, continuare a lavorare nel settore scuola e magari diventare dirigente, poter essere di supporto alle persone care, fare tanti viaggi e invecchiare in modo decente.

 

Le mele dell’Aism

Per quanto riguarda “le mele AISM” lascio la parola a mio marito perché a Casteltermini il promotore è stato lui ed ha sempre curato lui i contatti con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Giacomo: Sì, da quando sono venuto a contatto con la Sclerosi Multipla ho sempre contribuito soggettivamente alla ricerca con delle donazioni annuali. Poi è nata l’iniziativa delle mele AISM è nel 2012, insieme a mia moglie ed alle mie bambine, ho deciso di tentare di coinvolgere l’intera comunità castelterminese anche perché nel nostro paese c’è una forte incidenza di questa patologia.

L’iniziativa consiste nell’effettuare una donazione di 12 euro in cambio di un sacchetto di buonissime mele. Di solito l’evento si svolge nel primo weekend di ottobre e sul sito dell’AISM è consultabile l’elenco delle piazze in cui sono presenti i volontari con gli stand in cui è possibile acquistare le mele.

Casteltermini ha sempre risposto benissimo all’iniziativa contribuendo mediamente con una somma totale di circa 1.000,00 euro l’anno e più volte ci siamo trovati a corto di mele già al sabato sera.

Quest’anno abbiamo deciso di prendere una pausa per motivi personali ma un altr’anno cercheremo di tornare nella nostra meravigliosa piazza.

Nel frattempo invito tutti a continuare a donare inviando un SMS dal cellulare o chiamando da rete fissa il numero 45512 nei giorni che vanno dal 3 al 6 ottobre.

Sempre sul sito dell’AISM è possibile trovare tutte le informazioni e tutti gli altri modi per contribuire alla ricerca sulla Sclerosi Multipla.

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