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La storia del piccolo Daniele, con una grave sindrome congenita, che sogna di curarsi negli USA

Un bimbo palermitano che ha già avuto un'emorragia cerebrale e un aneurisma. Soffre di MAV una rara sindrome che modifica la circolazione sanguigna cerebrale.

Raccontiamo la storia di Daniele, un bimbo palermitano di soli cinque anni, che un anno fa scopre di essere affetto da una grave malformazione.

Si tratta della cosiddetta MAV, una sigla che sta per malformazione arterio-venosa cerebrale congenita.

Andiamo per gradi. Fino ai primi quattro anni di vita Daniele non ha alcun sintomo. Fa quello che tutti gli altri coetanei fanno. Cresce bene, gioca. É un bimbo vispo, frequenta l’asilo ed adora stare con i suoi amichetti.

I sintomi e la terribile diagnosi

Nel 2018 una serie di sintomi mettono in allarme i genitori. Daniele ha delle strane fitte alla testa e inizia a vomitare. I genitori decidono di portarlo al pronto soccorso. Sono preoccupati ma pensano anche che il loro piccolo potrebbe avere contratto un banale virus. Anche in ospedale i medici formulano questa quale prima ipotesi. Daniele però non si riprende. I sintomi invece di regredire si aggravano. Occorre fare indagini più dettagliate, prima la tac, poi una risonanza magnetica all’encefalo. Iniziano momenti di dubbio e di panico. La diagnosi è quella di una gravissima malformazione congenita, la Mav, che si presenta come una lesione congenita dell’encefalo e/o del midollo spinale. I medici, per far comprendere la gravità ai genitori, spiegano che il piccolo ha  nel cervello come una matassa di arterie e vene, che sono ammassate tra loro senza il medium fondamentale dei capillari. In presenza di MAV il flusso ematico aumenta, arriva talmente forte da poter provocare la rottura della parete vascolare. L’esito più infausto è l’emorragia cerebrale. Daniele accusava quel forte mal di testa proprio perché aveva in atto un’emorragia.

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Il piccolo viene trasferito in elisoccorso dal Pronto Soccorso dell’ospedale Cervello di Palermo al policlinico Gaetano Martino di Messina. Lì ancora esami su esami, che confermano la criticità della situazione. I medici propongono l’intervento ma i genitori del piccolo decidono di avere un’altra consulenza. La decisione è di trasferire il piccolo al Gaslini di Genova. Nel frattempo l’emorragia si è fortunatamente riassorbita, ma il rischio vita per Daniele è altissimo. Al Gaslini nel gennaio 2019 il primo intervento di embolizzazione, una procedura non chirurgica, praticata per via endovascolare e finalizzata all’occlusione selettiva di vasi sanguigni così da limitare i processi emorragici.

Torna l’incubo

Daniele pare stare meglio. Ad agosto scorso però ricomincia l’incubo. Di nuovo gli stessi sintomi: mal di testa fortissimo e il vomito continuo. La corsa in ospedale, quindi la tac che rivela la presenza di un aneurisma, occorrenza gravissima specie per un piccolo tanto piccolo.  I genitori decidono di affidarlo nuovamente alle cure del  Gaslini di Genova dove però, come riferiscono i familiari di Daniele,  i medici avrebbero deciso di non voler tentare la strada chirurgica, perché troppo rischiosa.

La speranza di un intervento in Arizona

Per Daniele però si apre una prospettiva di speranza. La zia, Valentina La Barbera, sorella di mamma Rosamaria ha creato una pagina di raccolta fondi sulla piattaforma www.gofoundme.com, dove spiega che negli USA, in Arizona, c’è il dottore Michael Lawton, contattato dai genitori del piccolo, che sarebbe disposto a operare Daniele. Si tratta di un luminare nel settore delle neurochirurgia. L’intervento non è privo di rischi ma i genitori vogliono comunque tentare. Le speranze sono affidate alla raccolta fondi, raggiungibile al seguente link, che potrebbe consentire il viaggio di Daniele fino agli States e insieme a un equipe mediche, l’intervento e le cure.

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