L’incontro tra la Lega del Filo d’oro ed A tutta Mamma comincia da un nome. Un nome piccino, comune, semplice.
Anzi, un vezzeggiativo: “Mariuccia”. Da quasi due anni (ossia da quando abbiamo avuto il piacere di conoscerlo) il professore Giuseppe Iacono (già primario di Gastroenterologia pediatrica al Di Cristina di Palermo), ci parla della sua Mariuccia. Lo fa, ogni volta, con gli occhi che brillano e la voce orgogliosa. Mariuccia è la terza dei quattro figli dello
stimato medico. È una ragazza cieca con minorità psicosensoriali, di cui papà Giuseppe va davvero fiero. Si capisce da una
sommatoria di dettagli: da quel suo raccontarla, dal parlare, in maniera del tutto spontanea, delle sue prodezze in piscina e da quel desiderio di farci conoscere da vicino la realtà dove Mariuccia (Maria Pia) vive dal 2010 (anno dell’apertura del Centro) insieme ad altri 23 “ragazzi” ciechi con minorità psicosensoriali.
Conosciamo la lega del Filo d’oro, sede di Termini Imerese, in un caldo sabato di luglio. Malgrado il calendario, alla Lega non ci si ferma mai. Ad accoglierci è il dottore Marco Spilotri, psicologo e responsabile educativo della sede.
La lega del Filo d’oro in Sicilia
Il dottore Spilotri ha il sorriso ampio delle persone perbene. Si muove spedito tra i corridoi e le stanze della struttura. Con noi c’è anche il professore Giuseppe Iacono, che è il rappresentante dei genitori degli ospiti del centro.
Non solo, Iacono, la Lega a Termini l’ha vista nascere, l’ha desiderata con tutto il cuore ed ha investito una somma tale di energie, che ora gli consentono di guardare, con piglio soddisfatto, a quanto realizzato. Iacono e Spilotri raccontano a non finire dell’avventura della Lega del Filo d’oro. Una storia iniziata negli anni ’60 quando Sabina Santilli, una sordocieca di Osimo, diede vita a una realtà che si sta diffondendo capillarmente in tutta Italia (il
quartiere generale è a Osimo, ma vi sono sedi residenziali a Molfetta, Lesmo, Modena e appunto Termini Imerese. Mentre
le territoriali si trovano a Napoli, Padova,Pisa e Roma).
“A Termini Imerese, ci racconta il dottore Iacono, la sede esiste dal 2010. Ricordo quando mia figlia ebbe la possibilità di risiedere nel centro di Osimo, in provincia di Ancona. Da tempo facevamo dei veri e propri pellegrinaggi per consentire a
Maria Pia un’assistenza tale, che le consentisse di sviluppare al meglio le sue potenzialità. Pensi che abbiamo
trascorso un lungo periodo a Monaco. La scoperta della lega la fece mia moglie. Maria Pia iniziò l’iter, dapprima diagnostico e quindi le trasferte periodiche (per i trattamenti brevi) a Osimo. Fino a quando non ci arrivò la notizia che nostra figlia era prima in graduatoria e poteva quindi diventare una residente del centro. Poco tempo per decidere, ma davanti a noi familiari la prospettiva che per Mariuccia vi fosse il meglio. Mia figlia ha vissuto nella sede di Osimo per qualche anno, tempo in cui, tanto io quanto mia moglie, nelle frequenti trasferte, abbiamo avuto modo di conoscere e apprezzare la Lega, l’efficiente polo diagnostico di Osimo, diretto dalla dottoressa Patrizia Ceccarani, ma anche il bel territorio marchigiano. Poi il sogno: che anche la Sicilia potesse avere una sua sede.
Il sogno che diventa realtà
Un sogno ambizioso, che rappresentava una speranza per la nostra Mariuccia ma anche per altri ragazzi in condizioni simili se non addirittura più complesse delle sue.
A quel punto, prosegue Iacono, inizia un percorso non facile. Occorre individuare una sede, avere il benestare dalla segreteria nazionale, con a capo il dottore Rossano Bartoli, che preso a cuore il progetto, ha dedicato tempo ed energie preziose per la riuscita di questo.Quindi occorreva reperire i fondi. Una sfida vinta con l’individuazione di una struttura, a Termini Imerese, di proprietà della Regione, proprio di fianco all’ospedale (con cui la Lega è convenzionata). La sede viene inaugurata nel 2010, si estende su un’area di 14.000 mq ed ha delle caratteristiche tali da garantire un’assoluta sicurezza agli ospiti”.
La lega non è una clinica ma una casa
“Questa, interviene il dottore Spilotri, non è una clinica ma una casa. Gli ospiti devono sentirsi in famiglia.
Abbiamo la possibilità di accogliere 24 ciechi con minorità psicosensoriali residenti e 8, che usufruiscono dell’assistenza diurna.
L’obiettivo è quello di valorizzare la persona e di comprenderne l’individualità. Ogni ospite è diverso dall’altro. In parallelo ai deficit di sordità e cecità, gli ospiti fronteggiano deficit neurologici anche gravi. Comprendere i loro
percorsi è un imperativo quotidiano. Non dimentichiamo che dietro ciascuno di loro vi è una famiglia, con un trascorso di dolore e un percorso di accettazione. Per tale motivo, organizziamo periodicamente degli incontri di
confronto. I genitori e i fratelli degli ospiti sono entrati nell’ordine di idee che questa è la casa dei loro congiunti.
Che qui possono venire a trovarli come e quando vogliono. Sanno anche che, non trattandosi di una forma di ospedalizzazione, i “ragazzi” qui conducono, per quanto possibile, una vita normale. Il mercoledì, ad esempio alcuni di loro, ovviamente accompagnati, vanno in pizzeria e durante la bella stagione tutti al mare, in un lido convenzionato. I familiari vivono una condizione di tranquillità perchè nel nostro organico vi è personale medico e paramedico, pronto a fronteggiare eventuali esigenze sanitarie. Da qualche tempo abbiamo inaugurato anche un piccolo ambulatorio odontoiatrico, così da far vivere i controlli dal dentista con la serenità, che necessitano gli ospiti del centro”.
Il Filo d’oro a Termini Imerese
Mentre chiacchieriamo, visitiamo la struttura, che è enorme e ben curata. Salta all’occhio la suddivisione cromatica degli ambienti, l’assenza di spigoli e di barriere, la presenza certosina di passamano lungo ogni muro. Ogni cosa pare pensata per un bimbo
che inizia a conoscere il mondo e non ha contezza nè dei suoi limiti, nei dei rischi che l’esplorazione comporta.
Davanti a ogni porta vi è l’indicatore tattile: riproduzione di coltelli e forchette per indicare il refettorio, campanellini per aprire la pista alle stanze dei laboratori (artigianato, pittura, musica e quanto possa stimolare ben bene i tre /quattro sensi, che fanno da gregari nella comprensione del mondo per chi non vede e non sente). Un colpo d’occhio è la piscina
coperta, dove gli ospiti fanno terapia in acqua e dove alcuni di loro (quelli costretti in sedia a rotelle) sono calati con un’apposita grù. Nella struttura vi è anche un’ampia palestra ed uno spazio esterno panoramico, che gode
vuoi del mare, vuoi dei monti intorno a Termini. Lì i ragazzi hanno a disposizione un’area pic nic ma anche un orticello, ricco di profumate piante aromatiche. Il momento più emozionante è conoscere gli ospiti. Li incontriamo nel piano/residenza. Alcuni di loro stanno facendo musicoterapia, grazie a un particolare dispositivo che fa loro
percepire il ritmo attraverso onde tattili. Il primo a venirci incontro è Andrea, un ragazzo dolce, simpatico, brillante.
È un gran chiacchierone e ci conduce, a modo suo, nel suo mondo ora di luci ora di ombre. Poi conosciamo una dolcissima ragazza in sedia a rotelle. La chiamano la principessa, forse per i suoi modi delicati, quasi impercettibili.
È quindi la volta di Maria Pia, Mariuccia, che riconosce il papà Giuseppe già dal vibrato dei passi. Gli lancia le braccia al collo ed è inevitabile constatare come l’alfabeto che lega un genitore a un figlio, va ben al di là della vista, dell’udito o di qualsiasi altro codice. Mariuccia e il dottore Iacono comunicano con allegria e insieme a loro proseguiamo il giro.
Le stanze sono tutte singole, personalizzate anche dai lavori realizzati dai ragazzi insieme ai volontari.
“I volontari sono molto importanti, ci spiega il professore Iacono. Come importante è anche il ruolo dei testimonial che, a titolo gratuito, mettono la faccia in questi progetti. Mariuccia ha una bellissima foto con Renzo Arbore, che
oggi ha passato il testimone a Neri Marcorè. Sensibilizzare è fondamentale. Queste strutture vivono grazie all’associazione che hanno alle spalle quindi alla sensibilità di chi contribuisce. Sono fondamentali perché
consentono a noi genitori di pensare, con serenità, al dopo di noi. È un tema spinoso, ma con un figlio disabile occorre avere la lucidità di garantirgli la sicurezza del quando mamma e papà non ci saranno più”.
La lega del Filo d’oro accoglie sordociechi da 0 a 100 anni. Una volta entrati nella famiglia Filo d’oro quella è la tua casa. Puoi rimanerci per sempre. A Termini non è ancora attiva l’accoglienza per i bimbi più piccoli, lo è invece a Osimo, dove, tra gli ospiti, ve ne sono alcuni piccolissimi. Nella sede siciliana l’ospite più giovane ha 19 anni, il più
anziano 60. Affettuosamente tutti vengono chiamati ragazzi, forse per via di quell’aria sbarazzina, che conserva intatta
l’innocenza dei residenti nel centro.
Il Filo d’oro è una famiglia
Prima di andare via incontriamo un altro papà. Scambiamo giusto due parole,
ma che ci restano impresse: “benvenuta nella nostra famiglia”, mi dice il signore.
L’idea di famiglia rimbalza costantemente. Accompagna e rassicura. Scalda il clima di un posto che non ha neppure l’odore di una clinica. Quasi viene voglia di restare, di conoscere ancora e ancora. Dobbiamo però andare via. Salutiamo lo staff e ci sentiamo leggeri, con il cuore che batte dalla parte giusta. Ci accorgiamo che, con i
giusti mezzi per comprenderla, la disabilità non è limite ma estensione.
Ringraziamo di cuore il professore Giuseppe Iacono per averci fatto conoscere questa realtà e contestualmente per averci aperto una porta del suo cuore.
Grazie al dottore Marco Spilotri per averci accompagnati con esaustiva serenità e garbo.
Lunga vita alla Lega del Filo d’oro.
È possibile fare le donazioni alla Lega e/o devolvere il 5×1000 della dichiarazione dei redditi. I volontari e i ragazzi
della Lega realizzano anche bomboniere solidali e inviti e partecipazioni per i vostri lieti eventi. Tutte le info le
trovate sul sito www.legafilodoro.it
