Cristiana e Alice, le guardi e pensi a una favola. Di quelle in cui però il lieto fine si cerca di conquistarlo giorno per giorno, senza darlo mai per scontato. Mamma e figlia. Cristiana bionda con il viso da fatina buona, Alice bruna, riccioluta, con gli occhi più belli che ci siano. Vivono a Numana, nelle Marche e le loro foto immerse nel verde, fanno venire voglia di sole e di gite all’aria aperta.
Alice è una bimba con gli occhi belli. Sono definite così le bambine affette da sindrome di Rett. E non a torto. Hanno negli occhi il gancio meraviglioso con il mondo. Occhi che ti prendono per mano e ti conducono tra i sentieri della voglia di vivere, del coraggio, del desiderio di non mollare mai.
Abbiamo intervistato mamma Cristiana, dopo averla seguito per lungo tempo sui social. Un incontro virtuale, per caso. Quindi l’incanto e l’ammirazione nel vedere questa donna dagli occhi dolci, dalla forza granitica e dall’amore che avvolge e si distribuisce riuscire a fare conquiste difficili da immaginare.
Cristiana, raccontaci la tua storia d’amore con Alice
Alice oggi ha dodici anni. É stata una bambina tanto, tanto desiderata. Prima di lei avevo avuto due aborti spontanei. Ero celiaca, non lo sapevo e questo non favoriva l’attecchimento della gravidanza. Quando abbiamo compreso che sarebbe stata la volta buona, la gioia ci ha pervasi. Ho avuto una gravidanza serena, ho anche fatto tutti gli screening, compresa l’amniocentesi, e tutto procedeva a gonfie vele. La bimba nasce, è bellissima e tutto apparentemente va per come dovrebbe. Almeno per i primi mesi. Come tutte le bimbe della sua età, Alice mostra interesse per i giochini, inizia a toccare i libri tattili, sorride, emette qualche verso.
Quando vi siete accorti che qualcosa però non andava?
Devo dire che, a parte l’apparente normalità, mi chiedevo spesso perché Alice fosse una bimba fin troppo buona. Ovviamente mio marito, i parenti e gli amici mi davano dell’esagerata. Da mamma avevo intuito inconsciamente qualcosa, che si è reso poi palese intorno agli otto/nove mesi. Alice non gattonava, non si si girava, non sapeva tirarsi su. Chiedo un consulto al pediatra, che mi consiglia di monitorarla durante le vacanze estive e di stimolarla. Ne avremmo riparlato a settembre. Ed effettivamente durante l’estate sembra che le cose vadano un po’ meglio, ma era solo un’illusione.
Quando la svolta e la chiarezza?
Intorno ai sedici mesi ci rendiamo conto che Alice fissa gli oggetti ma non li tocca più. Guarda i giochi, ma non sa più afferrarli per giocarci. A quel punto comprendo che c’è davvero qualcosa di serio. Mi reco a Padova, mia città d’origine, da un noto neuropsichiatra infantile. Lui ha l’intuizione immediata, ma ovviamente va con i piedi di piombo. Prescrive gli esami e da lì diamo un nome: Alice ha la sindrome di Rett. La prima cosa però che questo neuropsichiatra ci dice: è una bimba come tutte le altre e come tale va trattata. Ricordo che abbiamo avuto la diagnosi sotto Natale, vi lascio immaginare la doccia fredda. Non ho avuto neppure la forza di piangere. Con il tempo però ho compreso che quello era il dono di Natale per la mia famiglia. Dare un nome a una sindrome così importante e farlo in tempi brevi e con Alice ancora piccina, poteva e doveva essere una risorsa.
Cos’è la sindrome di Rett?
É una sindrome genetica rara. Interessa il sistema nervoso centrale e colpisce prevalentemente le bimbe, che nascono però in apparenza sane. Si manifesta intorno all’anno di vita, ma in alcuni casi può dare presenza di sé più precocemente e più raramente anche nei primi anni di vita. Chi ne è affetto perde progressivamente la motricità grossolana e fine già acquisite, la capacità di interagire e socializzare. Iniziano a manifestarsi la scoliosi e dei movimenti stereotipati delle mani. La caratteristica delle bimbe con sindrome di Rett sono appunto gli occhi: hanno un aggancio diverso rispetto a quello delle altre bimbe. Sono occhi sognanti, grandi, bellissimi, proprio come quelli della mia Alice.
Cosa succede dopo la scoperta della sindrome?
É stata dura. Gli equilibri familiari hanno subito un forte scossone. Con mio marito ci siamo rimboccati le maniche e abbiamo scelto la strada del coraggio. Fondamentale è stato l’incontro con i membri dell’associazione Airett, un faro per noi famiglie, che viviamo questa condizione. L’associazione è per noi sprone, confronto, aiuto e consapevolezza che tutto ciò che fai non è solo per tua figlia, ma per tutte le bimbe dell’associazione. Da qualche anno mi occupo di pubbliche relazioni all’interno dell’associazione. La realtà associativa è fondamentale: aiuta le famiglie a non sentirsi sole, incentiva la ricerca con le campagne di raccolta fondi (quest’anno abbiamo devoluto ben 450.000 euro). Ci onoriamo di una presidente davvero limpida e rigorosa, Lucia Dovigo, che ringrazio per quanto fa nel quotidiano. Speriamo con tutto il cuore che si possa trovare la cura per questa malattia. La ricerca va avanti, le speranze ci sono e non manca la fiducia di noi tutti.
Raccontaci di Alice
É una bimba dolce, dall’animo visibilmente gentile, dall’indole pigrotta ed adorabile. Dico sempre che Alice è nata tre volte: quando l’ho partorita, quando abbiamo scoperto che aveva la sindrome di Rett e qualche mese fa, quando si è dovuta necessariamente sottoporre a un intervento salva vita per la correzione della scoliosi. Alice ha gli occhi belli e pieni di fiducia: è il senso di tutto.
Come passate le vostre giornate?
Io mi dedico interamente a lei e agli impegni associativi. Prima di Alice mi occupavo di counseling per le famiglie in uno studio associato. Oggi sono in toto il caregiver di mia figlia. Malgrado la sua condizione, ho compreso subito che Alice avesse tutto il diritto di essere data al mondo e di non rimanere nella teca di cristallo, dove taluni genitori sono tentati di tenere i figli, a maggior ragione se hanno problemi di salute. Alice va a scuola, al Bignamini don Gnocchi di Falconara. É una scuola per ragazzini disabili, con personale formato ad hoc. Lì ha la possibilità di una vita condivisa con i coetanei, grazie alla comunicazione aumentativa. Curano inoltre il potenziamento delle sue abilità. Quando il pomeriggio torna a casa, fa le sedute vuoi con l’educatrice, vuoi con il musicoterapista, una volta a settimana lavoriamo in streaming con l’associazione Airett. Amiamo leggere e facciamo anche tante attività esterne: pet therapy per esempio. Alice, ovviamente in tempi non pandemici, in inverno scia e in estate fa lunghi viaggi in camper. Con il nostro adorato compagno di viaggio a quattro ruote, abbiamo fatto tanti giri in Italia e all’estero. Abbiamo girato per intero tutto lo stivale e siamo stati anche in Francia e in Spagna. Non è semplicissimo, ma anche in quel caso non ci arrendiamo.
Quale messaggio vuoi dare ai genitori che affrontano una condizione di disabilità dei figli?
Di accettarla, di viverla come un dono e di aprirsi agli altri. Di cercare di fare una vita quanto più normale possibile. Di non chiudersi dentro una boccia, di provare a vincere i timori, regalando, per quanto possibile, questi bimbi meravigliosi al mondo. Non è semplice e si può anche inciampare, ma il loro sguardo, i loro sorrisi ripagheranno di tutto.
Grazie Cristiana, grazie Alice e ad maiora!
Ps: Con i disegni di Max Pisu, Cristiana ha donato ad Airett un’agenda con le sue poesie. È un’agenda perpetua e si può acquistare sul sito di Airett per sostenere l’associazione.
