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Cos’è l’autismo? Non una malattia ma una condizione

In Italia mezzo milione di persone vive questa condizione e le garanzie per loro sono davvero poche

 

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Il riferimento è sicuramente a una serie di lacune, in termini di garanzie assistenziali, per i soggetti con autismo.

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Un ruolo importante lo hanno le associazioni

che, da un capo all’altro d’Italia, con un lavoro instancabile, cercano di dare vita a strutture riabilitative, centri di ascolto, personale a sostegno dei genitori, che vanno seguiti tanto quanto i piccoli, considerata la difficoltà del loro compito. Ed a proposito di genitori, vi proponiamo una storia pubblicata sul Corriere a firma della giornalista Margherita De Bac.

 

«Sì, ora posso parlare. Situazione sotto controllo», si rilassa Fabrizio Schiavo, seduto al sole in un angolo del giardino. I ragazzi sono a pochi passi, impegnati con il telefonino, dunque non dovrebbero scappare. «Amano farlo, è il loro gioco preferito e non si rendono conto del rischio. All’improvviso si svincolano e fuggono qualche metro avanti. Poi ti guardano con l’aria di dire, ti ho fregato eh…», racconta le pericolose prodezze di Francesco e Gabriele questo padre di due gemelli quattordicenni con autismo. Poco prima di parlarci aveva placcato uno dei due, intento a scavalcare il muro dopo essere salito su una sedia. Il rimedio? Alzare la rete di recinzione. È tutta così la quotidianità dei genitori di bambini con disturbi autistici seri. 

Fabrizio è uno dei fondatori di «Divento grande Onlus»

 creata da 16 papà per offrire sostegni concreti alle famiglie. «Mia moglie Pina e io abbiamo ricevuto la diagnosi quando i bimbi avevano due anni. Lei lo aveva capito prima, mentre io ci ho messo più tempo a metabolizzare, ad accettare. Un giorno è tornata a casa, li ha chiamati e loro non si sono girati, hanno invece continuato a guardarsi le mani». È l’inizio di un percorso in salita. Lista di attesa in diversi centri del Lazio per ricevere le cure, l’avvio dei trattamenti a Priverno, poi a Roma infine a Nettuno dove gli Schiavo abitano. Pina cerca di mantenere il lavoro, infine cede e si licenzia per dedicarsi ai piccoli che hanno sempre bisogno di assistenza. Iperattivi, in eterno movimento, un’impresa seguirli in contemporanea soprattutto oggi che sono cresciuti. Alti, fisicamente ben piazzati, in piena età di sviluppo puberale, particolarmente delicata.

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L’autismo

condizione di origine genetica (più geni coinvolti, non c’entra nulla il vaccino) li ha catturati in modo diverso. Francesco è cordiale e ha una migliore capacità verbale, Gabriele invece unisce a un carattere chiuso la mancanza di parole. Sa solo ripetere le parti finali delle frasi. Vuoi acqua o aranciata? Risponde aranciata, ma se le due opzioni vengono invertite sarà acqua. La Asl li ha seguiti fino all’età di 12 anni, dopo questa scadenza la terapia cognitivo-comportamentale è a carico delle famiglie, almeno nell’esperienza di papà Fabrizio. I farmaci sono necessari: antiepilettici e calmanti.

«Noi ce la siamo sempre cavata

ottenendo il riconoscimento dei nostri diritti a forza di ricorsi, querele, avvocati e il sostegno di Divento grande. Oggi sono diverso. Non avrei mai immaginato in me tanta pazienza e predisposizione sociale. Due figli disabili ti cambiano. Riguardando il passato mi chiedo come ci sia riuscito. Il peggio però arriva adesso. Francesco e Gabriele avranno sempre bisogno di qualcuno al fianco, l’indipendenza è un sogno irrealizzabile. A 18 anni per lo Stato l’autismo non esiste più e l’unica alternativa per chi non ha i mezzi è il ricovero in strutture per disabili mentali. Il dopo di noi ci spaventa». Con questo chiodo fisso in testa Fabrizio e Pina affrontano i problemi quotidiani. Intanto, hanno sistemato la rete di recinzione.

Fino al 15 aprile con un sms solidale al 45581 è possibile sfidare l’autismo con una donazione di 2 o 5 euro a seconda si chiami da rete mobile o fissa. Così la Fia, Fondazione italiana autismo (#sfidaAutismo18), potrà sostenere progetti di istruzione o formazione rivolti a operatori sanitari e scolastici. La campagna di sensibilizzazione è scattata ieri, Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. I maggiori monumenti del mondo si sono tinti di blu, il colore scelto dall’Onu per caratterizzare i disturbi dello spettro autistico. In Italia ne soffrono 1,2 bambini su mille in modo marcato. La casistica americana, 1 su 68 all’età di 8 anni, include le sindromi più lievi.

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